清华年夜学从属北京清华长庚病院(以下简称“长庚病院”)的门诊年夜楼外,有一座不起眼的白色二层铁皮建造,它的二层被一扇门分别成了两个地区。一边是急诊留不雅区,走过这里,耳旁连续响起的是呼吸机的“嘀嘀”声。一排排病床挤在本不宽阔的空间中,由纱帘离隔,不断有患者的嗟叹跟陪护家眷的攀谈声。
超出那扇门,就离开了长庚病院的安定疗护病区,气氛破马变得宁静。走廊里不加床,只有值班护士在挪动任务站上任务,偶有途经的患者家眷跟他们低声打召唤。在他们脸上可能看不到笑颜,但也少有悲哀。每个病房的门牌都是照护团队依照患者请求定制的,比方“老固执的病房”“皮卡丘的窝”。
安定疗护为疾病终末期或老年患者在临终期供给身材、心思、精力等方面的照顾及人文关心等效劳,从而把持痛苦悲伤,辅助患者宁静、有庄严地离世。2024年9月,国度卫生安康委宣布了《老年安定疗护病区设置尺度》,这是继2017年《安定疗护核心基础尺度(试行)》等三个标准化文件之后,又一次公布的国度尺度。停止2023年,海内安定疗护试点已笼罩30个省份的185个都会,试点机构数目超4000家。
但停止现在,开展数年后,即便像长庚病院如许的三级病院的安定疗护病房,也只能“屈居”于一幢常设建造。跟着生齿老龄化加剧,安定疗护需要随之增添,作为一个新兴科室,它开展的短板究竟在那里?又该怎样买通通向社区及居家开展的“最后一公里”?
“不只救人,还救心”
71岁的倪嫣不想到,她父亲逝世前还能再“去”一次法国。
倪嫣是上海人,父亲年青时在法国马赛驻外任务过3年,曾编辑过一本法汉辞书。2024年8月,父亲前线腺肿瘤晚期分散,无奈在养老院常住,倪嫣多少经辗转,将父亲送到了上海市黄浦区豫园街道社区卫生效劳核心(以下简称“豫园社卫核心”)。
上海市于2012年正式将安定疗护写入当局实事名目,首批筛选了18家社区卫生效劳核心试点,豫园社卫核心就是此中之一。现在,安定疗护已在上海248家社区卫生效劳核心实现了全笼罩,算上二三级病院,全市共有261家医疗机构供给安定疗护效劳。2020年,宣扬成为豫园社卫核心主任,她告知《中国消息周刊》,她始终努力于将社区病院打造得“不那么像病院”。院门口有水池,透过雾气能看到外面的锦鲤,门诊年夜厅洋溢着旅店年夜堂一样的熏喷鼻味。
“咱们据说这里不挽救不插管,能够满意父亲走得宁静的宿愿。”倪嫣告知《中国消息周刊》,她想找一个处所,让父亲天天能看报吸取营养,刮胡子坚持优雅抽象,像年青时一样。
豫园社卫核心的安定疗护病区内饰都是文雅舒缓的莫兰迪色系,病区有假山园林,另有到处可见的绿植,父亲在这里住下后,很快便不吵着回家了。“这里的护士跟社工小妹乐意跟他学法语,叫他‘老老师’‘老帅哥’,还从他中学母校请来了法语老师做意愿者。”住院时期,社工部还为她父亲谋划了一次签售会,照护团队成员买来了那本法汉辞书,围在病床边让他署名。
社工部部长吕锐仍记得这位老老师谈起年青时间的幸福情态。她回想,全部照护团队成员都感到,须要为老老师谋划一次“重返马赛”之旅。于是他们找了一些马赛口岸的旧影音图像,在病区的禅修室里做成了围绕投影,还将病床打形成一个飞机外型的转运车,给老老师绑上保险带,让他“飞”去了马赛。光影流转间,老老师高兴地报告着本人在口岸任务的阅历。
客岁10月,那位爱说法语的老老师在病房离世。倪嫣光荣本人为父亲做出了准确的抉择,她也晓得,年夜少数临终的患者都没能享用到安定疗护效劳。
“三级病院急诊室走廊加床都加不外来的。”长庚病院痛苦悲伤科专职护士魏新告知《中国消息周刊》,最重大的时间,急诊留不雅区坐满了人。良多患者来不迭转到响应科室病房停止挽救,就在急诊留不雅区离世了。
长庚病院痛苦悲伤科主任、安定疗护团队担任人路桂军对《中国消息周刊》说,中国每年逝世亡生齿数超1000万,此中绝年夜局部是因病逝世亡,约有300万人因癌症逝世亡。“每年逝世亡生齿中,约有2/3须要接收安定疗护效劳,但现实笼罩率十分低。”路桂军称,固然不正确的统计数据,但业内广泛以为,悲观估量,天下范畴内每年只有不到10%的临终患者能打仗到安定疗护。打仗还不料味着无机会住进安定疗护病房。因而,海内安定疗护的供应是重大缺乏的。
“假想一个肺癌患者,晚期胸外科做手术,前期肿瘤科做化疗,到最先手术跟放化疗都不意思了,他能去那里?年夜病院不肯收,小病院不敢收,在家里基本不晓得怎样照护,碰到暴发性癌痛怎样办?”路桂军说,曾有一个肿瘤终末期患者问他:“病院都说我不医治代价,不收我,在你们眼中究竟什么是医治代价?”这件事对他震动很年夜。
安定疗护有别于常态医疗。在路桂军看来,常态医疗是治愈的医疗,安定疗护是善终的医疗。临床上,当患者进入临终,医疗科技一筹莫展,治愈目的不再可及,此时能帮到患者的是尽可能舒服知心的关心与照护。因而,安定疗护也叫临终关心。
2023年7月,国度卫生安康委老龄安康司宣布告诉,请求到2025年在每个国度安定疗护试点地域,推进响应医疗卫活力构开设安定疗护科、病区或床位,有前提的可设置自力的安定疗护核心。现在,在海内的医疗机构中,安定疗护能够成为自力的科室,也能够是一个专门的效劳部分。
“症状把持、舒服照护跟人文关心,是安定疗护的三驾马车。”施永兴告知《中国消息周刊》。他是上海市安定疗护效劳治理核心专家组组长,从1993年便开端在上海临汾社区履行安定疗护,承当了国度第一、第二批安定疗护试点基线考察任务,现在年近八十,他依然活泼在上海各社区病院的查房一线。在他看来,安定疗护不是废弃医治,而是某种意思上的踊跃医治,临终前的止痛、止吐、养分输入等操纵,都是为了把持症状、缓解苦楚。
“常态医疗讲求救死扶伤,良多人感到安定疗护不救人,这是天年夜的误解。安定疗护不只救人,还救心。治病救心的理念当初还很稀缺。”施永兴说。
供需掉配
比拟致逝世起因,安定疗护更存眷逝世亡品质。长庚病院的安定疗护团队由主管大夫、护士、个案治理师、心思医治师、临床药师、社工、民风专家跟意愿者等职员形成,多学科团队结合实现患者照护。
安定疗护门诊收治的年夜多是老衰或许肿瘤终末期患者。上海市徐汇区健康街道社区卫生效劳核心(以下简称“健康社卫核心”)安定疗护病区主任唐跃中向《中国消息周刊》先容,终末期患者生活期平日为3—6个月,医疗机构会依据一些量表对患者的生活期停止预估。最常用的是卡氏评分系统,评价患者呼吸、神态、脉搏、养分等多项指标,采取百分制,分数越高状况越好,低于50分象征着得到自力生涯才能、须要医疗参与。这局部患者合乎收治本准。
别的,知情与陪同也已逐渐成为安定疗护的收治本准。在多家受访病院,除了“不再做踊跃挽救医治的终末期患者”这一硬性请求外,还请求患者自己知情,以及有家眷的陪同。长庚病院痛苦悲伤科主治医师牛杰杰告知《中国消息周刊》,患者必需晓得本人是来善终的。而医护团队再怎样热情,也很难取代亲情陪护。
长庚病院安定疗护病房有8张床,4个单世间跟2个双世间,双世间平日作为白天病房,收治来病院做短期痛苦悲伤处置的患者。路桂军曾跟院引导磋商,病房硬件能够粗陋,临建房也能接收,但必需单世间保障效劳品质。在上海各社区病院,个别都能满意10张病床的最低尺度,多家受访病院都常设20张病床,与老年、痊愈等相邻病区独特治理。
“三级病院的安定疗护床位重大缺乏。”路桂军说,长庚病院安定疗护病区很难有空床位,良多住出去的患者都说本人“中了头奖”。他回想,一位患者为了住进安定疗护病房,家眷从深圳开着房车将其带到北京。
“候床的患者每周都有十多少位,绝年夜局部住不出去,比及有床了,很可能打德律风发明他们曾经离世了。”魏新说。上海多家受访社区病院也表现,安定疗护病区平日都满床,偶有空余病床也会有其余病院转介的患者。
但安定疗护床位的总体应用率却不高。施永兴指出,停止2024年,上海安定疗护总体床位应用率低于50%,核心城区稍高,郊区比拟低。固然实现了社区病院全笼罩,但供需存在掉配,表示为床位空置,但仍有很多临终患者无处安定。施永兴以为,郊区受社会观点影响更深,依据他多年的访问,很多住民以为人在病院里离世不吉祥。
路桂军同样以为观点是招致供需掉配的主要要素。他曾打仗过很多执着等候床位的患者,问他们为什么不去有安定疗护效劳的社区。患者家眷告知他,固然家庭前提不算凸起,但家里白叟抱病去的都是三甲病院,找年夜专科专家,患者本身不承认社区病院的天资。
现在,上海社区病院安定疗护的患者重要来自亲朋先容、媒体宣扬跟其余机构转介,这一比例在很多社区病院都濒临1:1:1。上海市普陀区长征镇社区卫生效劳核心(以下简称“长征社卫核心”)副主任华志佳告知《中国消息周刊》,市社区跟市卫生安康委始终在想措施晋升笼罩率,但在郊区尤其艰巨,那边医疗资本辐射面窄,且头部效应明显。
在多位受访者看来,安定疗护在海内的辐射面远远不敷。健康社卫核心安定疗护病区护士长陈雯2012年曾前去喷鼻港加入安定疗护培训,对外地的存亡教导印象深入。在集市里,她看到了从诞生到逝世亡的回想展,作为公然的存亡教导,很多小学跟幼儿园都市构造孩子前往观赏。喷鼻港非营利性构造跑马会有专门赞助外地安定疗护的名目,已停止十年,每年赞助金额5000万港币,尤其存眷民众的存亡教导。
“宣教投入差异年夜,大众的认知层级差异也年夜。安定疗护实质是存亡教导。”施永兴说。即便在医护职员群体,安定疗照顾护士念也不算遍及。唐跃中以为,海内不少三级病院的年夜专家在本身的医治范畴十分优良,但对安定疗护缺少懂得。有本地的医学同仁据说他在做安定疗护,还打德律风来问跟安泰逝世有什么差别。“我不得不重复说明,病院不做安泰逝世,那是守法的。”
亟待尺度化
“‘叔叔,据说你左侧身材不舒畅,尤其是左胳膊,我当初抬一下。’刚碰上手臂,他满身缓和,不绝摇头……我刚触摸上,并不使劲,他更多须要战胜的是心坎的胆怯……我一字一句缓缓浅笑着跟他说明,他从瞪年夜眼睛到慢慢拍板,思考了半分钟阁下。”
很难信任如许的描述会呈现在患者病历中。健康社卫核心安定疗护病区的患者除了一般病历外,还领有一份平行病历。在唐跃中看来,平行病历是安定疗护效劳的一局部。一般病历有着牢固的誊写标准,依照严厉的循证医学规矩,用监测数听说话。而平行病历上除了患者基础信息,就是大批生涯化记载,更像是照顾护士职员的一样平常,可肆意抒发心坎感想。
如许的实际被称为叙事医学,在安定疗护范畴还不罕见。现实上,安定疗护的一样平常照顾护士任务远不这么轻松。多位受访护士提到,安定疗护的护士职责与一般老年、痊愈等科室的有显明差异。针对安定疗护的专项评价良多,生活期评价要临时静态停止,要监控饮食摄入量、分泌量、就寝时光、痛苦悲伤品级、药物反映等。
“早上接班要检查患者情形,察看症状能否改良,能否须要调剂药物剂量、止痛止吐等。而后要给患者做基本照顾护士,比方吸氧、口腔照顾护士、鼻饲胃管、挂补液。”豫园社卫核心安定疗护病区照顾护士担任人林一清告知《中国消息周刊》。假如症状把持无效,患者自述不显明的不舒畅,那么照顾护士任务就算是做到位了。
“大夫的任务更简略一点,一天两次查房,碰到暴发痛的患者要立刻去拯救。拯救是专业术语,波及一系列操纵,比方吗啡滴定,滴定后24—48小时才干摸清患者所需镇痛药物的用量。这里教训身分很年夜,后续多少天还可能一直调剂用量。”唐跃中说。个别情形下,只有患者共同医治,现在的痛苦悲伤治理技巧都是够用的,假如碰到须要做鞘内镇痛手术等庞杂参与的患者,就超越社区的承接才能,可能会向下级病院转介。
更多的效劳属于人文关心范围。“就算是一样平常照顾护士中的攀谈,咱们也比个别护士要讲究得多。不只要正面体察患者情感变更,还要熟知患者家庭跟社会关联,寻觅适合的方式为患者消解负面情感,以及实现他们的临终欲望。”长征社卫核心安定疗护科护士长张琦对《中国消息周刊》说。
2022岁尾,上海市开展改造委、财务局等部分结合宣布告诉,明白了安定疗护属于大众产物。施永兴说明,这象征着安定疗护成为当局承当的平易近生名目,也象征着区引导成为名目的第一担任人。这种由上而下的推动对安定疗护的开展很主要,也催生了上海安定疗护范畴的品牌认识。多位受访者表现,病院建立安定疗护品牌对宣教跟扩展影响力有利,但只有症状把持好了,人文关心才有意思。而想要在安定疗护基础的镇痛技巧等方面有所冲破,最年夜的痛点仍是经费支撑缺乏。
客岁11月,国度医保局宣布新闻,“安定疗护”等36个名目归入《综合诊查类医疗效劳价钱名目破项指南(试行)》。唐跃中指出,患者来看病的全部收费名目完整依照医保政策。上海社区病院现在依照名目收费,床位费、诊疗费、照顾护士费、药品费等加起来,均匀床日用度不到300元,年夜局部由医保付出,公费也就三四十块钱。护工费85元一天,尸体处置费仅十多少元。很少有家庭完整累赘不起。在长庚病院如许的三级病院,安定疗护患者的付出也基础牢固,依照“恶性肿瘤终末期保持医治”病组(DRG)付费。牛杰杰表现,全部周期破费23000元阁下,医保依据团体报销比例差别,广泛能报销八到九成。
但如许的收入让安定疗护科室难以红利。路桂军将其描述为政策与资本的重大掉配。因为不年夜型手术跟高精尖药物,缺少治愈指标,因而,安定疗护科医护职员在同类岗亭中的绩效跟奖金偏低,三级病院参加安定疗护的踊跃性也就不高。唐跃中指出,上海市卫健部分现在的请求是,每实现一例安定疗护案例,机构要向相干团队职员发放2000元补助。但各地的落真相况纷歧。长庚病院每月给安定疗护专职护士发1000元补助,但据路桂军懂得,良多二三级病院不如许的补助机制。
“按病组/病种付费(DRG/DIP)机制对安定疗护也不友爱,须要特别的机制或许是补助尺度。”路桂军说。唐跃中指出,安定疗护走DIP道路也比拟牵强,假如患者病情重大,出院五六天就离世了,医保局回访考察时会发明这是DIP低倍率的案例,由于患者可能只花了2000元。院方也很难明释,由于确切不花到定额的钱。
浙江跟四川等地已开端摸索安定疗护的床日收费轨制,由医保赐与每床逐日300元阁下的补助。唐跃中指出,国度医保总盘无限,现在还很难有一个公认公道的补助数额用于推广。但路桂军指出,因为安定疗护让终末期患者不再自觉寻求高破费的踊跃医治手腕,从国度跟地域医疗用度的总账来看,安定疗护为节俭医疗开销、防备适度医疗做出了奉献,在某些省市节俭的医疗开销超越46%。
人文关心效劳的代价也很难量化。因而多位受访者指出,安定疗护应先搭建本身的效劳尺度。2023年,在上海市卫生安康委领导下,上海市安定疗护效劳治理核心,宣布了《上海市安定疗护开展蓝皮书》,总结了安定疗护效劳尺度、标准与品质评估系统。客岁1月,长征社卫核心结合区安定疗护核心,即上海市普陀区利群病院,宣布了区级安定疗护效劳技巧尺度,给出了居家安定疗护的名目细则、收费尺度等。华志佳表现,上海各社区病院积聚了大批临床数据,现在正在依据患者满足度跟性命品质改良水平等指标,来构建人文关心的效劳尺度。
“社区点上的尺度还算不上尺度。”健康社卫核心主任竺琼向《中国消息周刊》表现,尺度只是最低标准,写尺度并不难,难的是怎样在卫健部分的办理下兼顾推动。上海各社卫核心归市卫生安康委的下层卫生安康处治理,然而三级病院归上海申康病院开展核心治理,后者是一个专门管医疗核心、三级病院的部分。有一些区属的三级病院归市卫生安康委医政处治理。顶层部分差别,从下往上推动就绝对艰苦,须要高层更多的合作。有业内子士以为,能够适度引入市场化机制,构成安定疗护效劳品质分级跟梯度收费机制,先在平易近营机构做试点。
眼下,最主要的是保障安定疗护奇迹的畸形经营,并赐与学科开展空间。“执法缺掉是最年夜的瓶颈。”施永兴指出,中国台湾于2015年经由过程了亚洲的第一部病人自立权力法案《病人自立权力法》,而中国年夜陆现在还不如许的法例。不法例就难以明白医患两边的责权,也就很难量化投入跟报答。在他看来,跟着安定疗护的遍及,破法势在必行。“不克不及让当局设破的床位成为两厢情愿,也不克不及让从业者永久凭情怀办事。”
居家之难
除了观点跟绩效,安定疗护开展的另一年夜堵点就是针对医疗机构跟科室的评估系统。竺琼指出,因为有生活期评价,现在的安定疗护还很难承接预估住院时长过长的患者,最长可到三个月,均匀住院天数只能卡在30天阁下。多位受访者指出,因为医疗资本紧缺,固然医保不给出住院天数限度,但区级治理部分平日有“均匀住院日”逐渐下降的考察导向,病院只能把持住院天数。
“三级病院每年都有国度级、省市级的品质把持考察,床位周转率、治愈率、病逝世率等指标,对安定来说都是扣分项。一个科室假如治愈率是0,从传统观点来看就不存在须要。现在三级病院的均匀住院日都在往7天之下紧缩,咱们总不克不及对临终患者偶然间请求吧?以是安定疗护将来还存在与医疗体系的临时磨合。”路桂军说。
“压床”兴许并不是安定疗护病区的常态。唐跃中指出,社区病院有80%以上的患者要住到离世,但也有患者到病院来镇痛跟弥补电解质之后,精力状况又规复了,能够不必住院。因而床位活动性不那么差。长征社卫核心安定疗护科担任人吴孙坚告知《中国消息周刊》,安定疗护门诊从理念下去说,应努力于处置急症患者,处置好的患者应优先转为居家。更高的周转率才会带来更高的床位应用率。
现在,上海社区病院跟二、三级病院、家庭病床的多级联动已见雏形。倪嫣的父亲就已经历了多级病院的转介,近来她又将母亲送来了豫园社卫核心的安定疗护病房,但住了七天之后,她自动跟院引导请求居家,将床位腾出来。
竺琼表现,现在社区病院的安定疗护患者上转还比拟艰苦,但社区承接下级病院下转的病人是通行的,固然大量量的常态化活动还比拟少。这就波及分级诊疗轨制的树立,团体推动仍然有难度。华志佳指出,假如可能早发明早断定须要安定疗护的患者,就可能赶早将其从二三级病院分流到社区或许居家做安定,这是更幻想的状况。普陀区现在已构成“1+12”安定疗护效劳形式,“1”是区安定疗护核心,“12”是区各社区卫生效劳核心,实现了区级的空床和谐。
“病床数目无限,居家安定是安定疗护的必行之路。”施永兴指出,2022跟2023年,天下临终关心日的主题都是社区,天下范畴内安定疗护的开展偏向也是社区。居家安定最合乎国情,可能以较低本钱满意较多需要。在做试点考察时,施永兴在3万多个社区住民样本数据中发明,52%的白叟都盼望在家里离世。
上海因为社区病院力气强,居家安定之路更为顺畅。健康社卫核心被小区围绕,很多住民都有唐跃中的德律风。他表现,健康社卫核心曾经树立5个家庭大夫团队,以及深刻街道的尺度化卫生效劳站,站内设置全科护士,这些医护职员一半时光在社区为老庶民做门诊,一半时光在社区访问探视,树立家庭病床。病院安定疗护团队为其供给领导跟支撑。
长庚病院安定疗护病区也树立了“居家小分队”,供给收费上门效劳,面向那些在病院做过急症处置后回家的患者。路桂军表现,海内家庭大夫轨制还不完美,良多家庭缺少照护才能,不承接患者的前提。现在,离长庚病院30分钟车程以内的患者,只有症状不是太庞杂,能够注销居家安定,病院委派意愿者每隔一日上门看望,假如有医疗需要,“居家小分队”再紧迫出动。
竺琼表现,现在上海医护职员上门用度也是依照医保名目收费,大夫上门一次80元,护士40元,每周上门一次。将来社区病院应裁减转介床位,起到转介枢纽的感化,进一步买通向三级病院的向上转介,以及面向养老机构跟平易近营医疗机构的转介,构成多床联动。
“现在居家安定患者的症状把持还成成绩。”豫园社卫核心安定疗护病区主任张国君向《中国消息周刊》坦言。上海的社区病院门诊少有麻醉科,基础不毒麻类药品的开具天资,即便有,按划定也只能开具给住院病人,病院只能为家庭病床的患者供给用药征询。
路桂军指出,海内现行的毒麻药品治理标准还不完整斟酌居家安定的需要。海内注册医疗机构100多万家,装备有毒麻药品处方权大夫的病院只有36000家阁下,此中只有一半装备了毒麻针剂类药品处方权,1.8%的保有量难以满意临终患者的用药需要,而很多暴发性癌痛的患者刚需吗啡针剂。
“现在,上海有天资的社区病院可能给患者开具芬太尼贴剂等外用镇痛药,但不克不及超越7天的用药量,且患者下次开具须要供给本来的贴剂停止接纳。这类药品的治理仍十分严厉。”吴孙坚说。施永兴将毒麻类药品控制描述为 “一抓就逝世,一放就乱”。“假如痛苦悲伤把持欠好,谈何安定?”
跟着家庭病床的增多,病院人手缺乏成绩也日渐凸显。张琦地点的长征社卫核心,全部安定疗护跟老年病区共有56个床位,而常驻护士10个,社工1人。护士还须要3—6个月停止一次轮换,由于临时一线的临终关心任务会对医护职员形成较年夜的精力压力。“咱们一个护士要担任十三四个患者,支付的团体感情会更多。”依据上海市的安定疗护质控请求,安定疗护护士除了基础的照顾护士资历外,还须要考取安定疗护的照顾护士岗亭培训证书。而养分师、心思医治师等的缺口更年夜。
现在,在海内,安定疗护属于医学范畴的新兴边沿学科。施永兴指出,客岁3月教导部将安定疗护照顾护士归入原照顾护士专业中,成为正式的专业偏向,一些高校的全科医先生的培育计划中也有了安定疗护偏向,将来这一学科的人才将一直出现。
(文中倪嫣、魏新为假名)
《中国消息周刊》2025年第3期
申明:刊用《中国消息周刊》稿件务经籍面受权 【编纂:刘阳禾】
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